jueves, 28 de noviembre de 2019

La princesa de las alas rosas






La princesa de las alas rosas


Posted: 04 Nov 2019 11:21 AM PST



El otro día por la noche,Natalia se enfadó y pilló una "rabieta" de esas suyas sin sentido y sin previo aviso,de esas que le vienen de repente y no podemos deducir cual ha sido el detonante para estallar.Empezó a tirar la comida al suelo y a pisotearla mientras nos miraba desafiante a nosotros esperando nuestra reacción...  Pero para nuestra sorpresa, de repente empezó a reconducirse sola y después de ponerle yo la escoba al lado, sin apenas insistirle e intentando disimular que estaba tranquila (imposible estarlo cuando se pone así,os lo aseguro), se puso a barrer todo lo que había tirado al suelo.
Sin crisis, sin golpes, sin gritos...  Tooooodo un logro para nosotros y sobretodo para ella.
Algunos lo sabéis, otros no, pero os lo recuerdo para los que no estáis al tanto.
Natalia hace unos 2 meses ,mas o menos, ha ingresado en una Unidad especializada en autismo, donde trabajan todas las áreas mas afectadas por su autismo: sus problemas conductuales, sensoriales ( por eso estamos adaptando un rincón en casa y hace poco vinieron 3 especialistas de la Unidad a casa para darnos ideas).
También se hará un registro de observacion de su ciclo de sueño para averiguar que tipo de trastorno de sueño tiene y que ayudas necesita y se harán una serie de pruebas médicas para descartar problemas físicos.
Pruebas medicas que con ella son muy complicadas de hacer, por poneros un ejemplo:el otro día para hacerle unas analíticas tuvieron que hacer un protocolo que parecía sacado de una película,15 personas en la Unidad para ella (aunque solo actuaron 6 ,más 2 que se supone que eran de refuerzo en caso necesario,las demás si os digo la verdad, no se porqué estaban allí, supongo que para hacer observación) , para ponerle una mascarilla, "sedarla" y poder pinchar y sacar sangre sin que se moviera. Primero 2 personas, un psicoterapeuta con su ayudante para jugar y relajarla en la zona sensorial, después en una colchoneta, psicóloga, psiquiatra, neuropediatra, la enfermera que iba a ponerle la mascarilla, otra para pincharla y 2 enfermeros mas de comodín en la puerta apartados por si era necesario hacerle una contención 😢( esto yo no lo llevo nada bien y por suerte no hizo falta).

Pese a estos protocolos que yo encuentro excesivos para hacer pruebas medicas, tenemos confianza en recibir ayuda de esta UnidadTea, que por otra parte es pionera en España en ésta hospitalizacion especializada y tiene una lista de espera de al menos 2 años.
Nosotros,debido a la severidad de los síntomas que está viviendo Natalia y que se hizo derivación por varias áreas (su pediatra,su neurologa,el colegio y psiquiatría de urgencias de la mutua,éste verano que tuvimos que ir varias veces debido a que estuvo días seguidos sin dormir nada con unas crisis conductuales brutales),hicieron valoración y hemos podido acceder antes y doy gracias,ya que estamos viviendo la pubertad y preadolescencia de Natalia con unos problemas muy graves tanto a nivel conductual como con una intensificación muy fuerte de su trastorno de sueño y severas dificultades de procesamiento sensorial,tanto al ruido (que siempre ha tenido pero ahora mas),como a complicarsele regular temperaturas,ropa que toleraba y ahora no ponerse,rozando su cuerpo,luces,etc...
Es como si todos sus sentidos se hubieran magnificado y con ello sus problemas para regularlos.




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