La princesa de las alas rosas |
Esta entrada es algo dura para mi.No es plato de gusto hablar de lo negativo... lo mas negativo,difícil y doloroso del TEA de Natalia.
Pero siempre he dicho que en el autismo no todo es sencillo,las familias lo pasamos muy mal,demasiado y las crisis son una de las razones.Cada niño con autismo es un mundo,con capacidades,características y dificultades diferentes,por lo que sus crisis también son diferentes.Así que yo voy a hablar de las de Natalia,en concreto,de la forma que han tomado en el ultimo año-año y medio.
No voy a expandirme porque no lo considero necesario para que se entienda.Natalia golpea... se golpea a ella misma,nos golpea a nosotros,golpea las paredes,los muebles.... y llora y grita de rabia mientras lo hace.
Muchas veces sabemos el motivo y o bien es porque no hemos estructurado bien su rutina o actividad con secuencias o pictogramas,o porque hemos modificado algo en el planning (cada vez es mas rigida y cualquier cambio en su vida,lesprovoca estas explosiones) y esto nos martiriza al pensar que ha sido por un error nuestro.Los padres de niños con autismo no podemos permitirnos errores.
A veces simplemente ocurren... y no sabemos porqué. Sus dificultades sensoriales tambien crecen con ella,al igual que sus dificultades para comunicarse con nosotros y mas en un estado de crisis y caos total.
Os voy a contar las dos ultimas crisis que vivimos,como ocurrieron,muy rapidito,para que os hagais una idea.
Una noche,vienen a casa a cenar mi hermana,su marido y mis sobrinos.Yo se lo explico verbalmente a Natalia varias veces durante la tarde, esperando entre los preparativos de hacer la cena, encontrar un momento para descargarle la secuencia del Pictotraductor (herramienta que utilizo para sus secuencias y materiales). Pero veo que ella lo ha comprendido y cometo el enooooorme error de pensar que no necesita la secuencia.
Despues de cenar,bajamos todos a tomar un helado pero a Natalia se le mete en la cabeza que quiere un helado del mercadona (supermercado).Claro,a esas horas esta cerrado pero como empieza a llorar,antes de que estalle,decidimos ir todos paseando hasta allí para que ella misma lo vea.Caminando ella ademas con mis tacones puestos porque tambien se encabezona en ponerselos y la dejo,por no ponerla nerviosa (camina con ellos mejor que yo).Allí se enfada,llora y grita pero rapidamente se conforma.Vamos al parque,juega allí con mis sobrinos y su hermano y todo parece ir bien,hasta que casi 1 hora despues,le vuelve todo otra vez y empieza a llorar y gritar.Como su padre y yo sabemos lo que puede ocurrir (los demas no,pero para nosotros sus crisis son parte del dia a dia,casi),decidimos ir volviendo a casa y es justo en el portal donde estalla todo.La subimos y la familia se marcha,son sobre las 11:30 de la noche. En casa Natalia rompe ya en mil pedazos y comienza a golpear todo a su paso,a nosotros y sobretodo contra la pared,grita y grita que yo casi temo que algun vecino nos llame a la policia y llora,llora desconsolada.
Son momentos que su mente se evade,ya no es ella.Es imposible calmarla,intentar hablar con ella ni abrazarla ni consolarla.Lo unico que podemos hacer es intentar ayudarnos entre nosotros para mantener la calma y esperar que pase la tormenta mientras ella,sobretodo,no se haga daño.
La crisis termina sobre las 2:30,que agotada ya,cae rendida y se duerme (con ayuda ademas de medicación).
Su padre,su hermano y yo,ROTOS.
Y todo por no haberle secuenciado exactamente y milimetricamente con imagenes,los pasos concretos que íbamos a dar.
Hago un parentesis para decirles a aquellos que se preguntan porqué nos molesta que no adapten los eventos familiares a nuestra hija y sentimos que se la está discriminando,que piensen que ésto no es un hecho puntual,ni es una rabieta como puede tener cualquier otro niño,esto es una de las cientos de duras crisis de autismo que hemos vivido en estos 11 años y que nos ha enseñado que con Natalia,si la quieres en tu vida,no todo vale y es muy triste seguir concienciando a quien se niega a concienciarse.
Punto y aparte.
La segunda de sus ultimas crisis.
En la playa,allí no hubo errores.Era una actividad que hacemos continuamente,desde el año pasado con la misma secuencia y todo de la misma manera.
Misma playa,aparcamos en el mismo lugar (aparcamiento reservado para discapacidad que por suerte siempre encontramos libre).Misma actividad,nos bañamos,jugamos a saltar y meternos en las olas (le encanta),juega en la tierra con sus padre o hermano,hacemos picnic (merienda-cena) y luego nos vamos al parque de la playa a jugar en la tirolina y en los columpios.Si se porta bien (el año pasado se negaba a ponerse cinturón del coche y lo utlizamos de refuerzo),al llegar a casa,se come un helado.
Pues estalló en medio del picnic.
Crisis... intenta escaparse,sale corriendo gritando y su hermano la coge a tiempo,yo me acerco y empieza a pegarme en el brazo... en fin.Os dejo el escrito que colgué en mi red social esa misma noche,rota de dolor y no por los golpes.Allí creo que lo explico mejor de lo que ahora soy capaz de hacer.Necesitaba tanto desahogarme con mis mamis azules,ellas que son las unicas capaces de entenderlo y dar ese apoyo que tanto necesitamos💙
Las 2 últimas crisis de Natalia han terminado con más dolor en mi corazón,que en mi brazo... Hace cosa de año y medio,que comenzó a golpear en momentos de crisis... a ella,a los demás,a nosotros,contra la pared,los muebles... El verano pasado fue brutal,día sí y día también entraba en crisis.Lo hemos trabajado en todos sus ambitos,:casa,esplai y cole y con un esfuerzo que nadie se imagina,lo fuimos reduciendo. Yo he llorado lo que nadie puede llegar a imaginarse ... Y lo que me queda por llorar,porque aunque sus crisis se están reduciendo en veces que ocurren,no lo hacen en intensidad y cuando aparecen,no existe nada que me calme el dolor y no hablo del dolor de los golpes,hablo del dolor del corazón,del alma,del amor hacia mi hija que me rompe en mil pedazos. Lo único "positivo" que saco de todo esto,es que cuando pasan (y duran horas,no son 10-20 minutos,son 2-3-4 o más horas) ,ella y yo nos hemos hecho más fuertes para enfrentar la vida.Y nuestra felicidad toma una visión nueva... le ponemos un precio más alto y le cerramos la puerta con más ganas a todo aquel que intente con su mala actitud ante nosotros,añadirnos más carga de estrés del que el autismo de Natalia nos permite soportar. La paz de mi hija,su calma,nuestra paciencia,tolerancia y lucha para vivir y "soportar" lo duro de las dificultades del autismo,está por encima hasta de mi propia vida... porque necesito seguir siendo feliz,sonreír,vivir con alegría la vida para no romperme... porque si me rompo,quien soportará los golpes de sus crisis? Tu? Tú vas a venir a soportarlos por mi? Tú vas a venir a sujetar a mi hija y ayudarla a seguir caminando enfrentándose a sus dificultades,enseñándola a superarlas? No,verdad? Pues eso... Si tienes una familia cerca,con un hijo o hija con autismo y más si es con autismo severo y crisis,no seas un mierda con ellos.O los ayudas y apoyas o APARTATE,si es lo único bueno que eres capaz de hacer.Ambas cosas serán de agradecer.💙💙💙💙💙
Pues esto es una "pequeña" parte de esas cosas tan duras que el autismo nos hace vivir a las familias.
No es justo,no lo és.No es justo que el autismo condicione la vida de mi niña de esta manera.Y ella tiene la suerte de tener un padre,una madre y un hermano que estamos muy unidos y que jamás le soltaremos la mano y siempre lucharemos por ella.
Pero es muy injusto.
Mierda de autismo.
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